Lupus eritematos sistemic a.k.a. lupus este o afecțiune cronică autoimună care determină sistemul imunitar să atace țesuturile și organele sănătoase. Poate afecta articulațiile, pielea, rinichii, celulele sanguine, creierul, inima și plămânii. Simptomele apar de obicei în valuri sau erupții și apoi dispar pentru o perioadă de timp. Cercetare arată că, în timpul sarcinii, femeile cu lupus prezintă un risc mai mare de complicații – care le pot afecta atât pe ei, cât și pe făt – inclusiv rate crescute de infecții, cheaguri de sânge și preeclampsie (o afecțiune gravă care provoacă hipertensiune arterială persistentă și leziuni potențiale ale organelor) rate mai mari de avort spontan după 12 săptămâni; restricție de creștere fetală; și nașterea prematură. Este posibil totuși să aveți o sarcină sănătoasă cu lupus. Lucrul cu un ob-ginecologie cu risc ridicat este cel mai bun mod de a vă asigura că dumneavoastră și fătul sunteți monitorizați pe tot parcursul și că orice problemă poate fi depistată și rezolvată cât mai curând posibil.
Mai jos, Kiana Cornejo 24 își împărtășește povestea despre faptul că a fost însărcinată cu lupus și provocările cu care s-a confruntat atât în timpul cât și după. Iată povestea ei, așa cum i-a spus-o scriitoarei de sănătate Amy Marturana Winderl.
Am fost diagnosticat cu lupus când eram foarte tânăr pe la 11 sau 12 ani. Chiar și atunci au crescut sarcina și am spus: „De ce îmi vorbești despre asta?” Dar cred că au trebuit să aibă aceste conversații pentru că luam medicamente care ar putea afecta un copil. Mi-au mai spus că ar putea exista complicații cu sarcina. Când am început să îmbătrânesc, m-am gândit cum mi-am dorit într-adevăr un copil al meu într-o zi și că era nasol că trebuie să mă gândesc la asta într-un mod în care o persoană fără afecțiuni medicale nu o face. M-am gândit ce dacă rămân însărcinată? Dacă copilul meu are complicații, cum mă voi descurca cu asta? Sau ce se întâmplă dacă am complicații și nu pot avea grijă de copilul meu?
Și atunci când aveam 21 de ani am rămas însărcinată. Fiica mea nu a fost planificată; a fost o surpriză. Așa că, când am aflat că mă așteptam, eram ca, Doamne, ce o să fac acum? Mi-am sunat imediat medicul de la Spitalul de Chirurgie Specială (HSS) și i-am spus că am făcut un test de sarcină pozitiv. Mi-a spus să intru în birou ca să putem trece peste regimul meu de medicamente și să vedem ce ar fi sigur să continui. Din fericire, la vremea aceea, luam medicamente pe care le iau în timpul sarcinii. Totuși, doctorii mei au trebuit să rămână la curent cu analizele mele de sânge. A fost o dată când unele dintre nivelurile mele au revenit în ceea ce privește prezentarea anumitor anticorpi care pot semnala probleme cu dezvoltarea inimii fetale, dar de fiecare dată după aceea lucrurile au arătat în regulă.
M-au trimis să văd un medic cu risc ridicat pe care l-am văzut pe parcursul sarcinii, în plus față de ginecologul meu obișnuit. Ei monitorizau copilul și se asigurau că crește corespunzător și că inima ei se dezvoltă bine. Și apoi ginecologul meu obișnuit se asigura de asta eu era sanatos. Pentru că era conștient de starea mea medicală, am avut numărul lui de telefon personal și mi-a spus să-l sun pentru orice. Mi s-a administrat medicamente pentru hipertensiune pentru a preveni preeclampsia, care este mai frecventă la gravidele cu lupus.
M-am speriat la început pentru că, deși doctorii au spus că medicamentele mele sunt sigure pentru copil, tot îmi făceam griji. Dacă nu este? sunt pe steroizi... Știu că steroizii au efecte secundare pentru mine, așa că ce se întâmplă dacă merg la copil? De fiecare dată când îmi făceam analize de sânge, eram mereu îngrijorat. Nici măcar nu am vrut să iau Tylenol; când îmi foloseam telefonul, îmi făceam griji că mă expun eu și copilul la prea multe radiații. Am vrut doar să fie în siguranță. M-am gândit că dacă i s-ar întâmpla ceva ar fi vina mea. Acea anxietate a continuat de-a lungul întregii mele sarcini. Am simțit că luarea medicamentelor era egoistă și că puneam prea mult stres pe copilul meu, deși medicii mei mă asigurau întotdeauna că va fi în regulă.
Interesant, când eram însărcinată, simțeam că nici măcar nu am lupus. Aveam picioarele și mâinile umflate și eram extrem de obosită – aceleași lucruri pe care cred că le poate experimenta orice persoană însărcinată. Dar nu prea am simțit simptome de lupus din nou până după ce am născut.
Nume de bande americane
În martie 2023 la 38 de săptămâni am fost indus. Medicii mei au hotărât că cel mai bine este să planific inducția și să evit să am o eventuală criză când a venit timpul să nasc. La spital am avut complicații. Pierdeam oxigen, așa că au trebuit să-mi pună masca cu oxigen. De asemenea, am făcut o febră foarte mare. Au dus copilul direct sus la NICU; Nu am putut să o țin în cameră cu mine. De asemenea, au vrut să facă teste pe ea și să se asigure că nu are viruși sau nimic pentru că nu știau de unde vine febra mea.
Tatăl ei a coborât să mă vadă și a avut această față – știam că ceva nu este în regulă. A spus că avea o grămadă de tuburi pe ea și era conectată la aparate, dar nu a vrut să-mi spună pentru că știa deja cât de anxioasă eram în timpul sarcinii. Am spus că ți-am spus că nu ar fi trebuit să fac asta niciodată. Aceasta este vina mea. Nu ar fi trebuit să iau niciodată aceste medicamente. Și a spus că nu ești egoist. Trebuie să ai grijă de tine.
De când am născut copilul, simptomele mele de lupus au fost mult diferite decât înainte. Simt că în fiecare zi mă trezesc și e ceva nou. Ca și zilele trecute m-am trezit cu un ochi învinețit. eu se vânătă ușor acum ceea ce nu a fost niciodată cazul. Uneori mă supăr foarte ușor și simt că anxietatea mea a fost mai rea decât înainte. Nu sunt complet sigur dacă lupusul meu mă face să fiu cu adevărat nervos sau doar să fiu părinte.
În acest moment sunt pe un nou medicament pentru lupus plus injecții pentru scalp pentru a stimula creșterea părului, deoarece trec printr-o criză și pierd mult păr, ceea ce nu mi s-a întâmplat niciodată în trecut. Am multe chelie și recent am fost la cumpărături pentru o perucă pentru că îmi pierd atât de mult păr. De asemenea, izbucnesc în stupi în mod constant; Îmi mă mâncărime mereu. Simptomele mele înainte de sarcină par atât de ușoare în comparație. Așa că aștept să apară noile mele medicamente.
În prezent sunt asistent medical în oncologie. Mi-am dorit să merg la facultatea de medicină din cauza impactului pe care asistentele și medicii l-au avut asupra mea pe parcursul acestei călătorii. Plănuiesc să mă întorc și să termin școala odată ce fiica mea va fi puțin mai mare. M-am gândit că poate nu le pot da înapoi, dar aș vrea să dau înapoi altcuiva care trece prin ceva. Acum lucrez cu pacienti cu cancer de san sau cancer de col uterin. Sunt fericit că pot fi acolo și să țin pe altcineva de mână și să le spun că echipa lor de îngrijire este acolo pentru a-i ajuta să treacă peste asta.
Chiar dacă mă trezesc adesea cu durere și pierd bulgări de păr când merg la serviciu, îmi amintesc că există oameni care trec prin ceva mai rău decât mine. Îmi amintesc că o pot face. Trebuie să continui să fac asta. Trebuie să fiu acolo pentru ei chiar acum. Și fiica mea se bazează pe mine; Trebuie să fac tot ce pot ca să mă simt mai bine pentru ea. Am ajuns până aici și știu că pot continua.
tatacaw
Înrudit:
- Am avut preeclampsie postpartum ca Meghan Markle. Iată cum a fost
- Selena Gomez a explicat cum i-a afectat corpul medicamentele pentru lupus
- Cursez ultramaratoane până la 100 de mile și am lupus. Iată cum mă antrenez
