Amanda Tam , 24 de ani, era în primul an la universitate când a început să observe unele simptome îngrijorătoare. Prinderea ei a devenit slabă și la scurt timp după aceea a avut probleme cu mersul și a dezvoltat oboseală debilitantă . Un neurolog l-a diagnosticat pe Tam cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) sau boala Lou Gehrig. Afecțiunea afectează creierul și măduva spinării și determină o persoană să-și piardă controlul asupra mușchilor. Simptomele tind să se agraveze progresiv și, în general, doar aproximativ 10% dintre oameni trăiesc mai mult de 10 ani după diagnostic. (Deși unii, precum Stephen Hawking, au trăit mult mai mult.) Tam se descurcă cu SLA printr-un simț al umorului întunecat și plin de duh și își educă miile de adepți pe rețelele sociale. Iată povestea ei, așa cum i-a spus-o directorului asociat de sănătate Julia Sullivan.
Aveam 20 de ani și locuiam în Montreal când restricțiile din cauza pandemiei au început să se ridice la începutul anului 2021. Tocmai începusem primul meu an de universitate și simțeam că viața mea se întoarce în sfârșit după izolare – ieșeam cu prieteni (poți bea la 18 ani în Canada) și să-mi văd familia. Am simțit că am libertate.
Shekinah adorare tv
Într-o noapte de martie 2021, stăteam întins în pat, derulând TikTok, când am văzut că degetul meu – cel pe care îl folosesc pentru a-mi sprijini telefonul – era curbat într-un mod ciudat. Părea strâmb și nu am putut să-l îndrept. M-am gândit, Oh, tocmai am primit acest telefon nou. Poate că este felul în care îl țin? A fost o ipoteză ciudată și a dus la niște căutări ciudate pe Google, dar nu m-am gândit prea mult la asta. Cam în același timp, am început să observ câteva probleme cu prinderea mea. Îmi amintesc că am încercat să deschid o pungă de mango uscat într-o pungă sigilată cu fermoar și nu am reușit să o deschid. Toți prietenii mei de atunci au glumit: Fată, trebuie să te antrenezi. Stai întins prea mult în pat, în mod clar încă crezi că ești în izolare.
Deci exact asta am făcut. Am fost la sală să încerc să devin mai puternică. Dar mișcarea părea să înrăutățească lucrurile. Aș încerca să fac flotări, dar abia le puteam strânge pe cele asistate – simțeam că brațele mele se prăbușesc sub mine. M-am gândit că poate cardio ar fi mai ușor, dar picioarele mi-ar tremura sub mine. Degetele mele au început și ele să zvâcnească și am avut intens oboseală . Aș dormi ore în șir în fiecare zi și tot nu am probleme să adorm din nou noaptea. Simptomele mele păreau ciudate, dar nu eram foarte îngrijorat.
Mi-am văzut medicul generalist despre simptomele mele pe 14 iulie 2021. (Am așteptat până când am fost vaccinat dublu înainte de a intra într-un spital.) Au făcut un RMN a creierului meu, dar nu a apărut nimic. Ea a menționat că SLA ar putea fi o posibilitate, dar una foarte puțin probabilă - este foarte rar și s-a crezut că sunt prea tânăr pentru a o avea. M-a trimis la un alt neurolog pentru o a doua privire. Au făcut câteva teste deosebit de incomode pentru a-și da seama ce se întâmplă, inclusiv o puncție spinală. Practic, te ghemuiești ca un creveți uriaș și ești sondat cu un ac uriaș pentru a elimina lichidul din jurul coloanei vertebrale. M-am simțit ca și cum un arțar este bătut după sirop. (Dacă nu ești canadian ca mine și nu știi cum se scoate siropul dintr-un copac, acum știi.)
nume masculine japoneze
În timp ce treceam prin toate aceste teste, problemele mele s-au agravat progresiv. Plimbarea mea a început să devină ciudată, iar oamenii au observat. În acea vară, m-am uitat Teoria Totului , filmul despre celebrul fizician Stephen Hawking și despre cum a progresat SLA de-a lungul anilor. Am observat multe asemănări în simptomele noastre. M-am gândit, poate că universul îmi spune ceva.
Pe 21 octombrie 2021, am fost diagnosticat cu SLA. Dar până în acel moment, știam aproape deja ce este. Medicii mi-au spus ce se întâmplă și i-am spus: Bine, mulțumesc. Am o clasă la care să ajung. Putem doar... să ne întoarcem despre asta mai târziu? Păreau confuzi. Nu știu dacă au experimentat vreodată pe cineva cu simțul meu al umorului sau care a făcut față acestui diagnostic în acest fel.
Sincer, nu am avut multe hobby-uri înainte de diagnosticul meu, așa că din acel moment am decis să iau unul pentru echipă și să fac din ALS întreaga mea personalitate și să alerg cu ea. (Oarecum glumesc.) Serios, am vrut să conștientizez. Mulți oameni cred că aceasta este o boală care afectează doar bătrânii albi. I se poate întâmpla oricui. Nu vreau să sperii oamenii și să-i fac să se gândească, ALS vine pentru tine! Mai bine ai grijă! dar nu aveam antecedente familiale de această boală sau probleme de sănătate anterioare. Am primit acest diagnostic ca persoană sănătoasă la 20 de ani.
În plus, principalul lucru pe care generația mea îl știe despre SLA este de la provocarea găleții de gheață din 2014 - nu avem nimic altceva. Derulam pe TikTok foarte des, așa că am decis să încep să postez acolo, care includea un videoclip despre ziua diagnosticării mele (a.k.a. mi sa spus că voi muri, dar și eu i-am spus medicului meu că trebuie să-mi găsesc un loc de muncă). A explodat, cred, pentru că oamenii de vârsta mea chiar doresc să învețe despre aceste lucruri și să înțeleagă cum arată simptomele, dar totuși au un simț negru al umorului despre asta.
nume pentru jocuri
Dar, oricât de mult îmi place să fac oamenii să râdă, nu doresc SLA nimănui, nici măcar arhinemezei mele. Este chiar nasol. Dar să fiu realist și să am simțul umorului despre boala mea m-a ajutat să fac față. Nu am fost niciodată în negare sau nu m-am întrebat de ce am primit asta. Sunt atât de tânăr, așa că am decis să-mi continui viața. Nu există leac pentru ALS. S-ar putea să existe la un moment dat, dar încerc să nu mă gândesc prea mult la viitor și în schimb să trăiesc momentul. Nu desenez o grămadă de unicorni cu curcubee, dar nici nu sunt Charlie Brown cu un nor întunecat care mă urmărește. Am zile proaste, dar am și multe zile bune – și o mare parte din asta se datorează comunității pe care am găsit-o. Voi posta sesiuni live și voi vedea o grămadă de obișnuiți care îmi pun o mulțime de întrebări. Am găsit o modalitate de a ajunge la oameni și de a-i lumina despre SLA, chiar dacă cineva mă aude vorbind pe ecran doar pentru câteva secunde. Cred că e foarte tare.
Înrudit:
- Am fost diagnosticat cu cancer de colon la 32 de ani. Iată primele simptome pe care le-am avut
- Un nod în zona inghinală a dus la un diagnostic de melanom în stadiul 4 când aveam doar 22 de ani
- Am fost diagnosticat cu cancer la stomac la 32 de ani. Iată primele simptome pe care le-am observat
