În 2016, soțul lui Kristin Holloway, Lee, în vârstă de 36 de ani, și-a pierdut brusc interesul pentru jobul său și a încetat să se mai îngrijească de igiena personală, printre alte schimbări drastice de comportament. Medicii săi bănuiau că se confruntă cu suferință psihologică, dar după o serie de teste, Lee a fost diagnosticat cu degenerescență frontotemporală (FTD), cel mai frecvent tip de demență la persoanele sub 60 de ani. Acum, Kristin face parte din consiliul de conducere al Asociația pentru Degenerarea Frontotemporală , unde ajută la finanțarea cercetării și inovației FTD. Iată povestea ei, așa cum i-a spus-o scriitoarei pentru sănătate Julia Ries.
Lee și cu mine am început să ne întâlnim la începutul anului 2013. Ne-am cunoscut pentru prima dată când lucram unul lângă celălalt la compania lui, o firmă de securitate pe internet, timp de câțiva ani. Nu mă așteptam ca lucrurile să devină romantice, dar s-a despărțit de soția lui în perioada în care am încheiat o logodnă și am început să ne relaționăm după despărțiri cu o mulțime de cafele și conversații despre viață. Relația a luat amploare și ne-am logodit în 2014.
Lee s-a luptat mult timp cu migrena. Chiar înainte de a începe să ne întâlnim, a dormit o tonă, a fost exagerat de epuizat și a lipsit de la serviciu din cauza simptomelor sale. Când ne-am întâlnit, a spus că vrea să-și repare sănătatea și să ajungă la fundul lui atacuri de migrenă .
Pentru că unii studii sugerează că murmurele cardiace ar putea contribui la migrenă, a fost evaluat pentru un suflu cardiac cu care sa născut la Universitatea Stanford. Unii dintre medicii săi i-au recomandat să aibă o intervenție chirurgicală - în special, o înlocuire a valvei aortice - pentru a corecta suflul și, speranța era, pentru a-i atenua migrena. Ne-am hotărât în cuplu că mai devreme e mai bine decât mai târziu și am programat operația pentru februarie 2015, deși nunta noastră se apropia.
Operația pe cord deschis de șase ore și jumătate a lui Lee a fost un succes și totul a mers înainte: și-a revenit în timp ce eu am continuat să lucrez cu normă întreagă și să planific nunta noastră și, în cele din urmă, s-a simțit suficient de bine pentru a se întoarce la muncă. În iunie 2015, am zburat în Hawaii și ne-am căsătorit. A fost o nuntă frumoasă și am avut o lună de miere uimitoare. După aceea, ne-am întors acasă la San Francisco. Totul părea bine și normal, iar în ianuarie 2016 am aflat că sunt însărcinată.
În mai, la puțin peste un an de la operație, lucrurile s-au schimbat. Lee a început să lipsească în mod regulat de la serviciu și să intre foarte târziu – mai mult decât a făcut vreodată în trecut. I s-a dat un plan de îmbunătățire a performanței, ceea ce a fost șocant. Aceasta a fost compania lui, el a fost unul dintre fondatori... Nu avea sens. A încetat să facă duș în fiecare zi și purta o ținută la serviciu joi, apoi vineri se trezea și își punea exact aceleași haine la loc. Era ciudat: întotdeauna se mândrea cu aspectul său.
nume femele de câine
nu știam ce să fac. Eram însărcinată în șase luni și eram pe punctul de a intra în concediu de maternitate. Lee se lupta în mod clar, așa că i-am sugerat să-și ia timp liber de la serviciu pentru a se odihni. M-am gândit că, poate, încă se recupera de la operație și posibil se confruntă cu traume de la ea. În cele din urmă, a fost de acord și, în iulie 2016, a demisionat din compania de tehnologie. Am fost șocat și devastat, dar eram și foarte îngrijorat de sănătatea lui și de modul în care se comportă. Era din ce în ce mai apatic și nu părea la fel de implicat în viață. Pur și simplu nu-i păsa atât de mult de lucrurile la care ținea în trecut.
Când a încetat să lucreze, comportamentul său a scăzut brusc. Nu și-a schimbat pijamaua și a petrecut mult timp pe canapea. S-a uitat în mod repetat la aceleași filme și emisiuni TV. Până în septembrie, a urmărit Singur acasă de vreo 10 ori pe săptămână. Nu a arătat nicio motivație sau dorință de a fi productiv. Acesta nu a fost un comportament normal pentru nimeni, darămite pentru soțul meu genial și uimitor.
Am început concediul de maternitate în septembrie, adică am fost foarte mult acasă și în preajma lui Lee. Am observat că a dezvoltat tendințe obsesive: a numărat în mod constant scândurile din casa noastră și copacii din curtea noastră. Între timp, apatia lui a devenit din ce în ce mai rea. El a vorbit obsesiv despre cum a supraviețuit operației sale pe inimă și a avut nevoie să se odihnească. A devenit hiperconcentrat pe asta. Din nou, am crezut că se întâmplă ceva psihologic care îi afectează recuperarea. Dar, în acest moment, eram însărcinată în nouă luni, așa că m-am concentrat să am copilul meu – după aceea, am putut să ne dăm seama ce se întâmplă cu Lee.
La o săptămână după data nașterii, ne-am dus la spital să avem copilul. Lee a dormit pe parcursul întregului meu travaliu și naștere. Am avut complicații și am avut nevoie de o cezarană și, la un moment dat, Lee a apărut și a avut o ceartă tensionată cu medicul meu despre dacă era necesar. Era foarte diferit de el să fie atât de combativ.
Am avut fiul nostru – care era fericit și sănătos – și am plecat acasă. Mama a venit și a stat cu noi trei săptămâni. În sfârșit, altcineva a văzut cum era viața noastră de zi cu zi și a devenit și ea îngrijorată de comportamentul lui. Apatia și tendințele obsesive s-au intensificat în toamna aceea – acum a atins fiecare colț al blatului și a refuzat să facă duș. A devenit foarte nostalgic pentru oameni, locuri și lucruri din copilărie. Ar urmări aceeași scenă din filme iar și iar. M-am trezit cu o nouă versiune a soțului meu în fiecare zi și am fost îngrozită.
I-am spus lui Lee că nu sunt fericit și că am nevoie de mai mult ajutor cu copilul – el chiar nu a avut un răspuns în afară de faptul că mă voi face mai bine. Mi-am făcut griji că era o problemă de căsătorie – poate că aceasta nu era viața pe care și-o dorea. Am angajat o dădacă cu normă întreagă, ceea ce nu plănuisem să facem, și am rezervat o ședință cu un terapeut matrimonial și familial. La prima întâlnire am plâns și el avea o privire goală pe față. Terapeutul l-a întrebat pe Lee ce simțea despre emoțiile mele și, din nou, a spus că se va îmbunătăți. M-am tot gândit: Ceva este foarte în neregulă.
Terapeutul mi-a spus că nivelul de apatie al lui Lee era anormal și i-a recomandat să meargă la un psihiatru. Am început să fac programări cu tot felul de medici, inclusiv cu medicul nostru generalist, un cardiolog, un neurolog, un psihiatru și un neuropsiholog. Atenție, copilul nostru avea doar câteva luni. Pompam lapte în mașină între toate aceste întâlniri pentru soțul meu care, în acest moment, avea probleme să se ridice din pat. Eram în modul complet de supraviețuire.
Soțul meu avea 35 de ani. Cardiologul lui a spus că este sănătos din punct de vedere fizic – analiza sângelui era normală și inima lui părea puternică – dar că ar putea avea de-a face cu probleme psihologice. În ianuarie 2017, l-am văzut pe neuropsiholog, care a spus că există două opțiuni: Lee fie avea o pauză psihologică profundă, fie era ceva în neregulă neurologic. Nimeni nu a avut un răspuns clar. Eram devastată și simțeam că nimeni nu mă asculta. Dar creierul este complicat, iar acestea au fost simptome complicate la un bărbat altfel tânăr și sănătos.
Psihiatrul mi-a spus că sunt pe un drum lung și greu. Am spus, Ei bine, ce înseamnă asta? și mi-a spus că este posibil ca Lee să aibă o formă rară de demență cu debut precoce. nici nu am raspuns. Mă gândeam, Demență? Aceasta este boala pe care o fac oamenii în vârstă când încep să uite lucruri. Nu este posibil. Acesta a fost ultimul lucru pe care l-am așteptat vreodată ca un medic să spună că îl are – nu-mi venea să cred. Lee, între timp, nu era total conștient de ce însemna asta. El a spus că încă se recuperează de la o operație pe inimă și că se va îmbunătăți. M-am gândit că poate era în negare.
laude străvechi
M-am întors la muncă în februarie 2017. Nu am avut un diagnostic, dar copilul era bine îngrijit și Lee putea să fie singur. Psihiatrul și neuropsihologul au spus că trebuie să facă scanări ale creierului, care ar dezvălui orice anomalie, cum ar fi atrofia creierului. A primit un RMN a capului lui și ne-am întâlnit cu un neurolog pentru a revizui rezultatele în martie. La începutul întâlnirii, ea a efectuat câteva teste comportamentale rapide și a spus că nimic nu părea în neregulă cu Lee, dar apoi a revizuit scanările, care au indicat că există atrofie în creier care nu este în concordanță cu vârsta pacientului.
Întreaga mea lume s-a încheiat. Până în acest moment, încă mai aveam speranța că avea o tulburare psihologică severă, dar care se poate trata. Dar știam că asta era o confirmare că avea o boală neurodegenerativă. A fost cel mai rău caz. Am avut inima zdrobită.
Mi-am sunat șeful, i-am explicat ce au dezvăluit scanările și mi-am dat un preaviz de două săptămâni. Slujba mea era o parte atât de mare din ceea ce eram, dar știam că trebuie să mă opresc din muncă pentru a mă concentra asupra familiei mele. Soțul meu nu avea de gând să se îmbunătățească. Fiecare moment ar fi ultima dată când aș fi cu o versiune sănătoasă a lui.
Am rezervat o programare la clinica de memorie și îmbătrânire de la UCSF. Am renunțat la toate rapoartele medicale ale lui Lee și am spus: „Soțul meu are 36 de ani, are atrofie în creier și avem nevoie de răspunsuri. În aprilie, Lee a avut o evaluare de trei zile, în timpul căreia un grup de specialiști neurodegenerativi i-au efectuat un examen amănunțit al sănătății sale, inclusiv teste de sânge, scanări RMN suplimentare, evaluări psihologice și interviuri cu membrii familiei - părinții lui, fratele, părinții mei. , și eu. Încă speram că am putea face ceva pentru a-l ajuta pe Lee să se îmbunătățească. Lee nu era conștient de ceea ce se întâmplă – credea că era acolo pentru că anterior a suferit migrene și o intervenție chirurgicală pe inimă. Ne-am întâlnit cu un grup de medici care ne-au spus că credeau că Lee are degenerescență frontotemporală (FTD) cu variante comportamentale.
nu am fost șocat. Pe baza cercetărilor pe care le-am efectuat și a tot ceea ce am învățat despre bolile neurodegenerative în ultimele săptămâni, am bănuit că este FTD – și acum aveam un răspuns. Am întrebat care sunt opțiunile noastre, iar medicii au spus că nu există tratamente sau medicamente care l-ar putea ajuta să se recupereze și că acest lucru este terminal. Cel mai bun lucru pe care l-am putut face a fost să-l ducem pe Lee acasă și să ne asigurăm că are o calitate bună a vieții. Asta a fost. Am simțit atât de multă durere, dar Lee nici măcar nu înregistra severitatea acestui diagnostic.
M-am dus acasă și am învățat tot ce am putut despre cum să am grijă de Lee și la ce să mă aștept, adică faptul că FTD este diferit pentru fiecare persoană. Pentru anul următor, i-am fost îngrijitorul. A fost supus mai multor teste și scanări și am aflat că nu avea un tip genetic de DFT, ci o formă sporadică care s-a dezvoltat întâmplător (care, de altfel, reprezintă între 50% și 70% din toate diagnosticele de DFT). Am fost ușurată că nu era genetic, dar asta nu a făcut totul mai ușor: familia mea se confrunta acum cu îngrijirea unei boli progresive la un bărbat foarte tânăr, altfel sănătos.
numele jucatorului
Părinții mei au vizitat și au ajutat foarte mult, iar Lee mergea ocazional să stea cu părinții lui. A început să meargă până la 10 mile pe zi – s-a aruncat afară, a lăsat ușa noastră larg deschisă și a traversat strada fără a ține cont de traficul din sens opus. De asemenea, ar lăsa poarta pentru copii deschisă, ceea ce l-a expus pe fiul nostru să cadă pe scări.
Situația nu era sigură și în curând a devenit insuportabilă. A devenit prea greu să ai grijă de Lee acasă și am hotărât că va merge să locuiască cu părinții lui. Eram acum, într-un fel, un părinte singur și mă uitam la un viitor în care eram singurul furnizor. A trebuit să mă întorc la muncă – nu aveam resursele pentru ca să nu o fac. A trebuit să iau decizia de a mă concentra asupra fiului meu – a trebuit să o fac pentru a-mi crește copilul, pentru a supraviețui.
Lee are acum 43 de ani. În ultimii doi ani, a locuit într-o unitate în care primește îngrijire non-stop. El este încă activ fizic, dar nonverbal. Juxtapunerea dezvoltării fiului meu și a progresului lui Lee a fost o călătorie sălbatică: când fiul meu a fost antrenat la olita, Lee a devenit incontinent. Când fiul meu a început să vorbească, Lee s-a oprit.
Nimic din viața noastră nu va mai fi vreodată normal, dar vreau să fie fericit. Aveam nevoie să am spațiu față de situație și să îmi revendic viața. Nu mă înțelege greșit, sunt foarte implicat în îngrijirea lui Lee și în vizitele lui la medic. Îl vedem foarte des – aproximativ o dată pe lună – și asta este ceea ce este potrivit pentru noi.
În 2020, am luat legătura cu Asociația pentru Degenerare Frontotemporală (AFTD) și m-am alăturat consiliului de administrație. Am înființat un fond în onoarea lui Lee... Fondul Familiei Holloway — și lansat un summit anual unde medicii și cercetătorii de top FTD se reunesc pentru a împărtăși cele mai recente opțiuni de cercetare și tratament.
Nu exista nicio speranță de recuperare pentru Lee. Acesta a fost modul meu de a transforma durerea în scop. În fața a ceea ce a fost o călătorie întunecată și fără speranță, aderarea la AFTD a fost incredibil de plină de satisfacții. Nu voi suferi în tăcere — nu-mi pot ajuta soțul să învingă FTD, dar mă pot ajuta pe mine, îmi pot ajuta copilul și pot ajuta această comunitate de oameni care sunt afectați de FTD. Chiar dacă nu există opțiuni pentru el, îmi doresc foarte mult să existe opțiuni pentru alții în viitor.
Este foarte greu să te salvezi înainte de a avea grijă de toți ceilalți, dar trebuie să faci asta pentru a putea apărea și a fi prezent, inteligent și strategic cu privire la deciziile pe care trebuie să le iei în numele cuiva bolnav. Pe parcurs, unii oameni ar fi putut judeca faptul că am externalizat o parte din îngrijirea lui Lee. Am procesat o cantitate enormă de rușine și durere în legătură cu asta. Dar am făcut ce am făcut ca să mă salvez. Am făcut-o pentru a-mi salva fiul. Nu aș schimba nimic din ce am făcut. De-a lungul acestei călătorii, a fost atât de important pentru mine că am fost acolo pentru fiul meu și că mi-am făcut timp pentru mine. Am vrut să-mi croiesc o viață independentă de soțul meu și de diagnosticul lui. Se întoarce la acea zicală: mai întâi trebuie să-ți pui masca.
Înrudit:
- Sunt neurolog. Iată singurul lucru pe care îl fac în fiecare zi pentru sănătatea creierului meu pe termen lung
- Cum chiar și o mică mișcare zilnică poate ajuta la reducerea riscului de demență
- Emma Heming Willis are un mesaj foarte real pentru colegii de îngrijire
