A afla că aveți nevoie de o stomie pentru a vă ajuta să vă gestionați boala inflamatorie intestinală (IBD) poate părea descurajantă la început. Operația redirecționează caca pentru a ieși printr-o stomă (o deschidere pe abdomenul inferior) și într-o pungă, ceea ce înseamnă că veți folosi baia diferit de ceea ce erați obișnuit. Este o schimbare majoră a modului în care funcționează corpul tău și este absolut natural să te întrebi dacă îți va afecta cariera, relațiile sau orice altceva ți se întâmplă.
Vă rugăm să știți, în primul rând, că procedura este copleșitor de pozitivă pentru majoritatea oamenilor. Potrivit Fundația Crohn și Colită (CCF) , o stomie poate - și probabil va - să-ți îmbunătățească calitatea vieții dacă te-ai luptat cu diaree cronică, dureri abdominale, febră și alte simptome dureroase asociate cu IBD, inclusiv Crohn și colita ulceroasă. Și aproximativ 725.000 până la 1 milion de oameni din SUA trăiesc cu o stomie, așa că ești departe de a fi singur.1
Unele aspecte ale vieții de zi cu zi după operația de stomie ar putea să nu pară intuitive la început. Dar cu timp, răbdare și, după cum vă vor spune mulți oameni care au fost acolo, pozitivitate, este total posibil să rămâneți activ, social și prosper după operație. Aici, patru persoane spun de ce sunt bucuroși că au apelat la o stomie.
Nu cunoșteam pe nimeni care să fi fost vreodată însărcinată cu o stomie.
Conținut Instagram
Acest conținut poate fi vizualizat și pe site provine din.
Meghan Cary Brown , o tânără de 31 de ani, diagnosticată cu boala Crohn la 13 ani, și-a văzut calitatea vieții scăzând rapid în liceu din cauza durerilor de stomac oribile și a diareei sângeroase. Nici măcar nu m-am putut ridica din pat, spune ea SelfGrowth. La 24 de ani, după mai multe cursuri de medicație nereușite, a colonoscopie a dezvăluit că Brown avea țesut precanceros adânc în colon. Trebuia să-și elimine o parte din colon.
Deși Brown a fost ferm împotriva intervenției chirurgicale, medicul ei – care a aflat că Brown vrea să aibă copii – a ajutat-o să se răzgândească. El a spus: „Imaginați-vă că sunteți o mamă tânără cu copii mici și veți afla că aveți cancer”, spune ea.
Simptomele lui Brown au rămas în remisie de la operație. Deși inițial s-a luptat să ovuleze (ceea ce nu avea legătură cu boala ei Crohn), cu ajutorul unui ginecolog, a rămas însărcinată de două ori! Nu cunoșteam pe nimeni care să fi fost vreodată însărcinată cu o stomie, spune Brown, care locuiește în prezent în Charlottesville, Virginia. Mi-am făcut griji că copilul mi-a lovit cu piciorul lângă stomă pentru că am auzit că a fost foarte dureros. (Ușurare mare: nu a fost.) Ea era, de asemenea, îngrijorată că sarcina ar duce la a Aruncarea lui Crohn , dar din fericire, Brown a rămas fără erupții în ambele perioade.
Shekinah adorare tv
De asemenea, se temea că o naștere vaginală ar rupe zona cusută din apropierea rectului ei după ce a fost îndepărtată. Dar ginecologul lui Brown era conștientă de speranțele ei pentru o naștere vaginală, așa că a conceput un plan pentru ca acest lucru să se întâmple în siguranță. Chiar dacă nu am rect, mai am mușchi acolo unde pot să împing, explică ea. Astăzi, Brown se numește una dintre acei oameni ciudați cărora le place să fie însărcinată și are în vedere un al treilea copil.
Nu a existat o singură experiență în care cineva a fost dezamăgit de asta.
Conținut Instagram
Acest conținut poate fi vizualizat și pe site provine din.
Jess Grossman a fost diagnosticat cu boala Crohn la nouă. Când era preadolescentă, i s-au prescris steroizi și narcotice grele pentru simptomele ei.2Imediat după bat mitzvah, a fost spitalizată pentru durere extremă, sângerare rectală abundentă și epuizare. I s-a spus că are nevoie de o stomie pentru a evita moartea din cauza megacolonului toxic, o complicație a inflamației din boala ei Crohn.3
Deși procedura i-a salvat viața, originara din Toronto și-a pierdut o mare parte din anii de liceu din cauza vizitelor la spital și a concediilor de la școală și extrașcolare. Până la facultate, a fost hotărâtă să se conecteze (în sfârșit) cu ceilalți și cu corpul ei. Învățând cum să întâlnesc și să fiu încrezător și să includă stomia — a trebuit să fac totul dintr-o dată, spune Grossman, acum 33 de ani, pentru SelfGrowth. Asta însemna să vorbească cu potențialii parteneri despre stoma ei – de obicei le spunea băieților pe care i-a întâlnit în aplicații despre asta înainte de a-i întâlni IRL. Și iată o informație care ar putea atenua preocupările legate de atracția fizică scufundată cu o stomă (sau orice nesiguranță, într-adevăr): a existat nu unul tip singur cu care m-am întâlnit la universitate și care a fost dezamăgit de asta, spune Grossman.
Acel club de fani includea acum soțul ei, pe care l-a cunoscut în Jamaica. După o noapte de petrecere, Grossman își amintește de un moment în care ea, în timp ce se dezbraca, i-a arătat viitorului ei soț stoma: Am chestia asta aici. [Tu] nu trebuie să-ți faci griji pentru asta. nu doare. Nu va sta în cale. Răspunsul lui anticlimatic? Bine. El a explicat mai târziu că a fost cool cu asta pentru că Grossman era.
Pentru oricine care tocmai se obișnuiește să trăiască – și să fie intim – cu o stomie, Grossman susține o mentalitate falsă până când o faci: dacă abordezi [detaliile despre geanta ta de stomie] în mod pozitiv – indiferent dacă crezi sau nu. — Va face o diferență enormă, spune ea. Dacă îi voi spune celeilalte persoane că sunt de acord cu asta, ei vor fi de acord. Și pentru că sunt de acord cu asta, mă simt mai bine. Se construiește doar pe sine.
Fac mai mult pentru că știu cât de prețioasă este viața.
Conținut Instagram
Acest conținut poate fi vizualizat și pe site provine din.
nume pentru caracterul masculin
Bethan Ashton a început să aibă dureri severe de stomac și scădere în greutate rapidă și inexplicabilă la 11 ani – fără niciun motiv aparent. Și mai rău, medicii au ignorat simptomele ei. În câteva săptămâni, mi-am pierdut pofta de mâncare și abia puteam să merg, spune Ashton pentru SelfGrowth. Mama m-a dus la spital și a cerut să fiu văzut. Acea călătorie a salvat vieți: colonul mare al lui Ashton a fost perforat, iar chirurgii au trebuit să-l îndepărteze înainte de apariția sepsisului (un răspuns care pune viața în pericol la o infecție, care vine adesea de la un intestin perforat). , intestinul ei ieșind din abdomen și un nou corp de înțeles.
Acei ani dureroși sunt în spatele lui Ashton, acum în vârstă de 33 de ani și un călător pasionat al lumii. Există concepții greșite că, atunci când ai o stomie, trebuie să fii atent, să te odihnești, să nu exagerezi, subliniază ea. Fac mai mult pentru că știu cât de prețioasă este viața și, când am o zi în care nu sunt obosită sau doare, vreau să o trăiesc.
Ashton își face un obicei să împachetează inteligent pentru călătoriile ei, încărcând materiale suplimentare pentru stomie în bagajul de mână și notând furnizorii de pungi pentru stomie din orice țară în care călătorește în cazul în care rămâne fără pungi. Ashton va purta, de asemenea, îmbrăcăminte care nu va apăsa sau nu va limita stoma ei, inclusiv lenjerie și lenjerie de corp largi, cu talie înaltă. Maparea accesului la toaletă este, de asemenea, o necesitate. Obișnuiam să tac și să mă descurc doar cu asta, dar am recunoscut că am o dizabilitate, iar exprimarea nevoilor îmi va îmbunătăți experiența, notează ea.
Deși călătoria în locuri noi poate fi înfricoșătoare [cu boala Crohn], [it’s] doar m-a făcut o persoană mai curajoasă, spune Ashton. Probabil că există cineva în același tren, în aceeași pensiune sau în aceeași tabără ca tine, cu probleme similare. Împărtășirea experiențelor noastre, bune și rele, va ajuta locurile să fie mai incluzive și mai adaptabile.
Elevii mei cred că este atât de tare.
Conținut Instagram
Acest conținut poate fi vizualizat și pe site provine din.
sensul numelui Julia
Nikki Love , care a fost diagnosticată cu colită ulceroasă (CU) la vârsta de opt ani, a ezitat să aibă o operație de ostomie până la vârsta ei adultă. În schimb, simptomele ei, cum ar fi sânge în scaunul ei , dureri abdominale, oboseală , și trebuind în mod constant să meargă la baie, a interferat adesea cu munca ei de profesoară de liceu. Ar trebui să fug din clasă în mijlocul predării și să fiu în baie pentru restul clasei, spune Love, care locuiește în Baltimore, pentru SelfGrowth.
Love a fost spitalizată pentru probleme legate de CU de cinci ori în 2017. În 2018, o criză severă a forțat-o să-și înfrunte temerile de intervenție chirurgicală frontal: colonul meu a început să se perforeze, spune Love. (FYI: Conform Clinica Cleveland , perforația este atunci când există o gaură care pune viața în pericol în tractul gastro-intestinal sau gastrointestinal.) Ea a avut două opțiuni: să se asimileze la viață cu o stomă și să meargă permanent la baie într-o pungă - sau potențial să moară.
Operația de ostomie a ajuns să fie cea mai bună alegere vreodată, spune Love: În sfârșit, i-a luat simptomele sub control. Era îngrijorată că studenții ei vor fi derutați de geanta ei sau să-și bată joc de ea, dar primirea lor a fost pozitivă (deși era de așteptat juvenilă): Acest copil a spus: „Ești mult mai cool decât noi pentru că poți să faci caca în timp ce faci orice!, spune ea râzând.
Love, care are 30 de ani, spune că este foarte deschisă să trăiască cu o stomă, deoarece își dorește ca elevii săi să spună și ei cu privire la nevoile lor de sănătate. Am avut trei băieți care au ostomii care au venit la mine și mi-au spus: „Nu am văzut niciodată pe nimeni care să semene cu mine. Așa că este foarte tare să te văd cu acea învățătură”, spune Love. Acum, că are cinci ani după operație, Love vrea să le arate celorlalți că se descurcă grozav după ostomia ei. Ea des partajează videoclipuri și fotografii din viața ei cu o stomă cu cei peste 6.000 de urmăritori pe Instagram. Voi vorbi despre caca toată ziua, spune ea. Nu-mi pasă. Nu vreau ca nimeni să experimenteze vreodată durerea pe care am trăit-o.
Surse:
- Journal of Wound, Stomy, and Continence Nursing , Declarația de drepturi a pacientului pentru stomia și deviația continentului
- BMC Gastroenterologie , Utilizarea medicamentelor în rândul pacienților cu boală Crohn sau colită ulceroasă înainte și după inițierea terapiei avansate
- Tulburări inflamatorii intestinale , Megacolon toxic
Înrudit:
- Boala Crohn mi-a schimbat corpul. Iată cum am făcut pace cu diagnosticul meu
- 5 lucruri pe care le fac pentru ca viața cu Crohn să se simtă mai puțin izolatoare
- 7 persoane cu boala Crohn își împărtășesc sfaturile pentru persoanele care tocmai au primit un diagnostic
